Het verhaal achter de startknop: Waarom dit platform er móést komen
Toen het medische nieuws destijds landde, veranderde mijn leven van de ene op de andere dag. Vanaf dat moment zat ik ongewild in een soort herhaalpodcast. Iedereen die je tegenkomt vraagt, logisch en ontzettend lief bedoeld, hoe het met je gaat. Maar na de zoveelste keer merkte ik hoe loodzwaar die constante stroom aan vragen werd. Telkens weer die flits van schrik in de ogen van de ander zien... het putte me uit. Je bent onbewust de ander aan het geruststellen en overeind aan het houden, terwijl je op dat moment zelf keihard op zoek bent naar beschutting.
Natuurlijk zijn er fantastische plekken zoals het Toon Hermans Huis, waar je gewoon kunt zijn en waar alles perfect is om je verhaal te delen of juist te zwijgen zonder dat je iets hoeft uit te leggen. Maar ik merkte al snel dat ik daarnaast ook behoefte had aan een heel eigen uitlaatklep. Mijn gedachten bleven stromen en ik zocht een manier om zelf de volledige controle over mijn verhaal te pakken. Deze website is mijn geschreven stem geworden. Mijn eigen digitale ventiel, speciaal voor de dagen dat praten me even te zwaar valt, maar de gedachten er wel uit moeten.
Toen ik destijds zelf achter het toetsenbord kroop om te zoeken naar ervaringen van lotgenoten met een hersentumor, schrok ik me kapot. Het internet stookte me op met twee uitersten: óf gortdroge medische encyclopedieën vol onbegrijpelijke termen, óf de meest gitzwarte doemscenario's.
Ik dacht alleen maar: waar is de realiteit?
Natuurlijk is de angst voor wat komt er. Die ga ik niet mooier maken dan hij is. Maar de wereld stopt niet met draaien. Tussen de medische bedrijven door wordt er namelijk ook gewoon geleefd. Ik voel een enorme opluchting als de epilepsie zich koest houdt, ik geniet van de zon op mijn gezicht, en ik zit nog steeds rammelend van het lachen met een goede kop koffie aan de keukentafel.
Omdat ik dát echte, complete verhaal nergens kon vinden, besloot ik het zelf te gaan schrijven. Verwacht hier geen medische handleidingen of drama om het drama. Dit is simpelweg mijn weg vooruit. Welkom in mijn hoofd, op míjn voorwaarden.